Stowarzyszenie Marfan Polska

WPŁAĆ ONLINE

Prosimy, Wpłać już dziś darowiznę "Dar serca" na konto

Oczekujemy wsparcia ABYŚMY MOGLI TRWALE DZIAŁAĆ jako organizacja
wspierająca osoby słabsze i niepełnosprawne

POTRZEBNE NAM JEST WASZE WSPARCIE

Prosimy o Nas pamiętać w 1%, w rozliczeniu podatku za rok 2016



Stowarzyszenie jest organizacją non-profit i działa tylko dzięki datkom użytkowników.
Gdyby wszyscy to czytający i rozumiejący nasze bariery podarowali kwotę po 45 zł,
mielibyśmy fundusze na kolejny rok.
Wspomóż nas już teraz...
Wspomagaj Nas również poprzez:
Prześlij środki na nasze konto przez...Prześlij środki na nasze konto przez...Portal zbiórek charytatywnychRobiąc zakupy w internecie wskaż Nas jako cel wsparcia...Zamów dowolne ubezpieczenie i przekaż 50% dochodu...
Serdecznie dziękujemy za wszystkie wpłaty i darowizny na rzecz naszego Stowarzyszenia...

Stowarzyszenie Marfan Polska(*) - "POMÓŻMY NASZYM DZIECIOM"

    Jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego o numerze w KRS 000 0047 797
    Pomagamy dzieciom chorym z rodzin, gdzie problemem jest fakt, iż późno rozpoznawana, słabo leczona choroba genetyczna oraz nie rehabilitowana pogłębia kalectwo. Cechą zespołu Marfana jest to, że stan zdrowia chorego pogarsza się z upływem czasu prowadząc do trudnych operacji serca i wzroku oraz wywołuje duże dolegliwości bólowe w stawach. Im wcześniej podjęta jest rehabilitacja, tym niepełnosprawność chorego opóźnia się, a nawet można mu zapobiec.
    Otrzymaną pomoc finansową przeznaczamy na formy bezpośredniej pomocy dla podopiecznych m.in. coroczne turnusy rehabilitacyjne, konsultacje telefoniczne i bezpośrednie z psychologiem i lekarzem.

    NAM WSZYSTKIM POTRZEBNE JEST WSPARCIE

    ZASTANÓW SIĘ ?
    Czy masz osobę, do której możesz się zwrócić?
    W jakich sytuacjach prosisz innych o pomoc?

    Potrzebujemy wsparcia w każdym momencie życia. Możemy nad tym nie zastanawiać się świadomie, albo odsuwać od siebie. Niezmiennym jest to, że trudno radzić sobie samemu, ciężko sobie ze wszystkim samemu poradzić. Największą dawkę wsparcia odnajdziemy wśród najbliższych.
    Na początku jest to wsparcie mamy, taty i rodzeństwa, później, kiedy my zakładamy rodzinę, to naszą główną podporą jest nasz partner. Kiedy mamy swoje dzieci to my musimy je wspierać, bo przed nimi przecież całe życie. Być może i od nich dostaniemy wsparcie, gdy będą już starsze i będziemy ich wtedy jeszcze bardziej potrzebować. Zresztą, małe dzieci również są wielkim wparciem, kiedy już straciliśmy wiarę w ludzkość, w jej dobre zamiary, kiedy mamy dość życia, dzieci potrafią nas jednak przekonać, że jest inaczej. Jesteśmy w stanie żyć dla nich, tworzyć dla nich i cieszyć się ich sukcesami. A to, gdy mówią, że nas kochają albo wyrażają to na swój sposób, jest najlepszym podziękowaniem za to wsparcie i ofiarowanie swojego przywiązania.

    Na płaszczyźnie codziennej, w jakim nie są specjalnie istotne rodzinne relacje tylko społeczne kontakty, też jesteśmy w stanie znaleźć wiele wsparcia. Zależy oczywiście, jakie mamy potrzeby. Od razu na myśl przychodzi psycholog. To fachowiec, który umie nam pomóc, jeśli psychicznie nie czujemy się zbyt dobrze. Lekarzowi uda się wyleczyć nas z chorób, a adwokat lub prawnik obroni nas w wielu sprawach. Oczywiście, zależy też gdzie mieszkamy, gdyż na pewno w wielkich miastach prościej odnaleźć gabinet psychologiczny czy kancelarię prawną, niż w mniejszych ośrodkach miejskich, dlatego tak na przykład na wsi istotna jest rodzina. Na wsi także ważną rolę odgrywa ksiądz, ponieważ z racji braku innych instytucji, a także wynika to z historii, idzie się do księdza, jak do psychologia, adwokata i lekarza. Wszystko więc jest zależne, jakie posiadamy możliwości i czy rzeczywiście chcemy z nich skorzystać. Niemniej, powinniśmy przyjmować wsparcie, jakie jest dla nas osiągalne, to najbardziej korzystny sposób, żeby poczuć się lepiej, by lepiej radzić sobie z wieloma problemami.

    JAKEGO WSPARCIA MOŻEMY OCZEKIWAĆ?

    Wsparcie w słowach i czynach
    Słowa o miłości są ważne, ale mówić można wszystko a z czynami sprawa wygląda już inaczej. Bo bardzo doceniamy, kiedy słyszymy „kocham Cię". Nie słyszymy tego codziennie, ale za to codziennie po gestach, czynach widzimy, że jesteśmy kochani i to jest najważniejsze.

    Wsparcie może mieć również wymiar w sferze gestów, czy przysług. Ktoś pomoże ci naprawić jakiś sprzęt, zawiezie cię gdzieś, posprząta, albo zaopiekuje się gdy jesteś chora lub chory (ugotuje posiłek, czy zrobi herbatę, kupi lekarstwa). Również zmobilizuje do działania, aktywności (np. w końcu „ogarniesz” się i wyjdziesz z domu do ludzi).

    Wsparcie dla duszy
    Osoba, która wspiera otwiera swoje serce na osobę, która potrzebuje wsparcia. Jeśli osoby nie mają świadomości i nie odczuwają empatii, często czują zdziwienie, albo zagubienie. Bo nie wiedzą co się właściwie dzieje, ale to odczuwają. Zewnętrzną oznaką jest poprawa nastroju u osoby, która dostaje wsparcie.

    Wyjątkowo miłe odczucia w ciele, gdy kogoś spotykamy, nie znamy go, ale czujemy empatię, wydaje nam się znajomy, bliski. Chcemy z nim przebywać, czujemy się wtedy lepiej, spokojniej. Mówimy o niektórych osobach, że jest ciepła, albo zimna. Ciepło i zimno najbardziej widać w oczach, w spojrzeniu.

    Zimna osoba ma zamknięte serce, nie odczuwa miłości i nie umie jej dawać. Innym rodzajem zamknięcia jest tworzenie „muru” przez zimną osobę. Sprawia on, że nie można się do niej zbliżyć, ludzie czują przy niej strach, boją się odezwać, czy jej dotknąć. Osoba ta myśli, że nic, ani nikogo nie potrzebuje, odsuwa się na własne „życzenie” tworząc sobie najczęściej swój wewnętrzny świat.

    Od ciepłej osoby promieniuje miłość. Ma (chociaż niekoniecznie w każdej chwili i na wszystkich) otwarte serce, jest pozytywnie nastawiona do świata i do ludzi. Ciepło, które wysyła ogrzewa serce i dusze innych. Często jest to mocno odczuwalne.

    Zapraszamy na główną witrynę internetową Stowarzyszenia Marfan oraz do zapoznania się z podstronami

Sposoby wsparcia Stowarzyszenia


Misja i wizja działalności Stowarzyszenia

(*) - skrót nazwy Stowarzyszenia w/g Statutu

DARCZYŃCA - SPONSOR

Prosimy przekaż darowiznę online lub donację...

SZUKASZ INFORMACJI? - MASZ INFORMACJĘ!

Przydatne informacje...

STOWARZYSZENIE RODZIN CHORYCH NA ZESPÓŁ MARFANA
ORAZ NA INNE ZESPOŁY UWARUNKOWANE GENETYCZNIE
"POMÓŻMY NASZYM DZIECIOM"